Rijk van Nijmegen / Gelderse Vallei

3FM-dj Barend schrok van voorbeelden slopende ziekte ALS

3FM-dj Barend van Deelen (links) met collega's Sophie Hijlkema en Wijnand Speelman.
3FM-dj Barend van Deelen (links) met collega's Sophie Hijlkema en Wijnand Speelman. © ANP
NIJMEGEN - De 21ste editie van Serious Request begint zondag op de Grote Markt in Nijmegen. Barend van Deelen uit Scherpenzeel is één van de drie dj's van 3FM die zich acht dagen lang op laten sluiten in het Glazen Huis, om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte ALS. Hij ziet ernaar uit, maar weet ook dat een dikke week zonder zijn kinderen hem zwaar zal vallen.
Van Deelen (35) is al weken bezig met de voorbereiding van het evenement. Dat doet hij onder meer met vooraf opgenomen reportages, die in de actieweek te horen zullen zijn. De verhalen die hij hoorde van ALS-patiënten en hun dierbaren zijn hem niet in de koude kleren gaan zitten, zegt hij. "Zonder andere ziekten te willen bagatelliseren: ik vind ALS echt een mensonterende ziekte. Al je spieren vallen langzaam uit, terwijl je geest goed blijft."

Schrijnende, heftige verhalen

Van Deelen maakte ALS al eerder van heel dichtbij mee. Afgelopen weekend was het precies tien jaar geleden dat zijn eigen opa overleed aan de gevolgen van ALS. Die herinneringen kwamen boven toen hij de voorbije weken met mensen sprak die ALS hebben of daar als naaste mee worden geconfronteerd.
"Ik ben bij gezinnen geweest waarbij één van de ouders net zo oud is als ik, en aan ALS lijdt. Die mensen hebben kinderen en zijn aan het vechten voor hun leven, waarvan ze weten dat het zal ophouden. Ze willen het nog enigszins draaglijk maken. Dat zijn schrijnende, heftige en pijnlijke verhalen die je wel onder de huid gaan zitten", zegt de radiomaker.

Niet eten én geen telefoon

In hun tijd in het Glazen Huis eten Van Deelen en zijn collega-dj's acht dagen lang niet: een grote uitdaging die hij vorig jaar ook al aanging, toen hij voor het eerst als dj werd opgesloten. Geen ideaal vooruitzicht, maar ook niet het einde van de wereld, weet Van Deelen. "We leven op drie sapjes per dag", zegt hij. "Nou houdt een mens van eten, maar je went ook wel weer snel aan niet eten."
"Maar dat is niet het enige, dit jaar. De extra uitdaging is dit keer dat we ook geen telefoon mee hebben. Dat is wel even anders. Ik ben niet anders gewend dan dat ik de hele dag bereikbaar ben. Maar ik denk dat het wel eens heel goed voor me kan zijn, dat ik heel gefocust ben en niet word afgeleid door wat er 'buiten' gebeurt."

Zonder zijn jongens

Tegelijkertijd weet Van Deelen dat zijn telefoon een directe lifeline is naar zijn gezin. Zijn zoons van 6 en 4 jaar betekenen alles voor hem en in het Glazen Huis kan hij niet direct contact met hen leggen. Dat wordt de derde en misschien wel de allergrootste uitdaging voor de dj.
"Ik ga ze onwijs missen, dat wordt even doorbijten. Expeditie Robinson-achtige taferelen", grapt de Scherpenzeler. "Ze komen wel langs, hoor. En er komt vast een keer een oplossing voorbij, bijvoorbeeld via een Zoom-meeting. Maar dat het pittig wordt, dat is een ding wat zeker is."