Gelderland

Wat doe je als je weet dat je ernstig ziek kunt worden?

Zussen Marijke (1979) en Janneke (1982).
Zussen Marijke (1979) en Janneke (1982). © Eigen foto
ARNHEM - Zussen Marijke (44) en Janneke (41) naderen de leeftijd waarop FTD, een vorm van dementie die mensen op relatief jonge leeftijd kan treffen, zich kan manifesteren. Hun moeder leed aan FTD en overleed vier jaar geleden. Kunnen de zussen leven met de onzekerheid en dreiging die hen wacht of willen ze duidelijkheid?
De documentaire BreinSussen van Olga Tops geeft inzicht in twee levens waarboven het ‘zwaard van Damocles’ hangt. Want wat doe je als je het risico loopt om drager te zijn van een ziekte waarbij je persoonlijkheid compleet verandert?

Midden in het leven

Marijke en Janneke, werkende moeders met jonge kinderen, staan midden in het leven. Marijke werkt als psycholoog in de psychiatrie en Janneke runt haar eigen instituut voor leerlingbegeleiding. In 2019 overlijdt hun excentrieke moeder op 67-jarige leeftijd. Na obductie blijkt met zekerheid dat zij leed aan FTD. De afwijkingen die worden gevonden in het brein kunnen goed wijzen op een genetische achtergrond van de aandoening.
Mocht er sprake zijn van een genetische achtergrond, dan lopen Marijke en Janneke een risico van vijftig procent om dezelfde ziekte te krijgen als hun moeder. De vragen stapelen zich op voor de zussen. Willen ze wel of geen onderzoek, kunnen ze omgaan met de onzekerheid, of willen ze weten waar ze aan toe zijn?
Marijke en Janneke zijn er in eerste instantie over uit: ze starten een intensief traject met mogelijk een verdrietige uitkomst voor (geen van) beiden of één van hen. Gaandeweg het proces vraagt één van de zussen zich af of ze eigenlijk nog wel wil weten of ze genetisch belast is en dus op jonge leeftijd kan gaan dementeren. Kun je leven met de dreiging van een grijze wolk?

Dementie op jonge leeftijd

Eén op de vijf mensen krijgt dementie. Door de vergrijzing en het toenemen van mensen op hoge leeftijd zullen in 2040 een half miljoen mensen in Nederland lijden aan een vorm van dementie. Veel mensen associëren deze hersenziekte met ouderen. Bij FTD ligt dit anders. Dementie op jonge leeftijd raakt een heel gezin. Het verliesproces is enorm ingrijpend. Het is een dreigend verlies van een partner, ouder, inkomen en van een gezamenlijke toekomst.
BreinSussen is een documentaire van filmmaker Olga Tops. Je bekijkt de hele film via Uitzending Gemist.

Frontotemporale dementie (FTD) is een hersenziekte die zich in de regel tussen 45 en 65 jaar openbaart. Op hetzelfde gen zit ook de erfelijke belasting voor ALS.