Postcovid slaat een gat in levens: 'Ik word niet geloofd, niet gezien'

Karianne Hulshof uit Arnhem is ervaringsdeskundige bij patiëntenorganisatie PostCovid NL. Al meer dan twee jaar heeft zij postcovid, met grote gevolgen voor haar leven. Karianne slaapt nog elke middag, kan niet werken, heeft last van hoofdpijn en moeite met focus en concentratie.

Er is nog weinig bekend over de ziekte postcovid. Een standaard behandelplan is er niet. Ziekenhuizen zetten eerder poliklinieken op voor deze groep patiënten, maar hebben de zorg teruggelegd bij de huisarts, de fysiotherapeut en de ergotherapeut.

Voor veel patiënten betekent dit een zoektocht waar weinig structuur in zit. "Ik ken ook mensen die een meer bekende ziekte hebben, die worden bij het handje meegenomen door de behandeling. Voor ons is er niets. De zorg is verdeeld over verschillende instellingen en potjes, dat maakt het heel lastig", zegt Karianne. Zowel op maatschappelijk als medisch vlak ontbreekt de erkenning, vindt ze.

Karen van Gessel deed vorige zomer mee aan een pilot in Nijmegen. Daarbij maakt een persoonlijk begeleider postcovid-patiënten wegwijs in de wirwar aan zorgverleners. “Het was heel fijn om iemand te hebben aan wie ik vragen kon stellen, en die me in contact kon brengen met verschillende behandelaars”, zegt Karen. Een combinatie van onder meer fysiotherapie en ergotherapie heeft haar goed geholpen. “En het heeft ook gewoon veel tijd nodig gehad. Het was ook een kwestie van uitzitten. Ik maak me wel zorgen over de groep die het zelf moet regelen en niet goed voor zichzelf op kan komen.”

Ook Karen heeft tot op de dag van vandaag nog klachten, al gaat het de goede kant op. “Ik ben nog niet fulltime aan het werk, maar wel aan het opbouwen. Het zijn voorzichtige stapjes, want een terugval wil je niet. Maar ik ben vooral bezig met vooruit kijken.”

Astrid Hartogsveld uit Arnhem vertrok in 2022 naar Cyprus voor een alternatieve behandeling. Dat hielp voor een tijdje, maar op dit moment heeft de Arnhemse nog steeds ernstige klachten. “Van elke inspanning, vooral fysiek, raak ik uitgeput. Waar ik vroeger de marathon liep, kan ik nu maximaal een blokje om van zes minuten.”

Wat Astrid nu helpt, is het zorgvuldig verdelen van de weinige energie die ze heeft door de dag heen. “Wat ik merk, is dat veel artsen denken dat je je fysieke inspanning steeds wat moet opbouwen, maar dat lukt mij helemaal niet. Ik vind dat andere landen, zoals Duitsland, echt ver voorlopen op Nederland als het gaat om onderzoek en behandelingen. Maar wij kunnen ons niet laten horen op het Malieveld, want daar hebben we geen energie voor.”

Door haar ziekte voelt het nu als een eenzaam bestaan, zegt Astrid. “Ik word niet geloofd, niet gezien. Ik kan niet meer naar feestjes, kerstmis vieren met de familie. Ik probeer wel weer mat meer met vrienden af te spreken. En ik heb veel aan contact met een groep vrouwen die in dezelfde situatie zitten.”

Ook Karianne herkent die eenzaamheid. “Het is een onzichtbare ziekte. Mensen denken: je ziet er toch goed uit? Maar ik ben een heel anders mens dan voor mijn besmetting."