Arnhem en omstreken

Anneloes heeft ALS, haar zoon krijgt het wellicht ook

Anneloes met man Fokko aan de vooravond van Tour du ALS
Anneloes met man Fokko aan de vooravond van Tour du ALS © Stichting ALS
ARNHEM - Had je haar vorig jaar rond deze tijd verteld dat ze morgen samen met honderden andere Nederlanders in Frankrijk de Mont Ventoux zou beklimmen voor Stichting ALS, dan had Anneloes van der Zee je waarschijnlijk raar aangekeken. Toch is het de wrange en harde realiteit in het leven van de 54-jarige Arnhemse. Ze is ongeneeslijk ziek en vecht morgen vooral voor de toekomst van anderen.
"Wij zitten in Bedoín, een dorpje vlak bij startplaats Malaucéne", vertelt Anneloes kraakhelder. "Het geeft een idee van een weekje vakantie." Toch is het dat niet. De klap voor Anneloes en haar gezin kwam in augustus, toen werd de ziekte ALS bij haar geconstateerd. Een progressieve ziekte waarbij spieren steeds verder uitvallen.
"Ik heb nog geen last van mijn spraak, dat is het probleem niet", beschrijft ze aan de vooravond van Tour du ALS. Op een zogeheten hase pino, in Anneloes haar woorden 'een soort van bakfiets waarin ze kan zitten en nog een beetje mee kan trappen', zal ze samen met haar man Fokko de Mont Ventoux gaan bedwingen.

Heel veel geld ophalen

Fysiek zeker een uitdaging, maar Anneloes is duidelijk: "Dat is op die dag even niet het belangrijkste. Het gaat erom dat we dan gewoon heel veel geld ophalen. Dat het fysiek en emotioneel zwaar gaat worden, dat moet maar even."
Ze weet als geen ander hoe belangrijk onderzoek is. Zo deed ze zelf mee aan een studie naar gentherapie. "Maar die is helaas twee weken geleden gestopt, omdat daar geen positieve resultaten in werden geboekt."
We weten inmiddels dat onze zoon die genafwijking ook heeft
Waar de kans op behandeling of vertraging van de ziekte voor Anneloes zelf vrijwel nihil is, strijdt ze nu vooral voor mensen die in de toekomst te maken krijgen met ALS. En ook dat is iets wat pijnlijk dichtbij komt. Anneloes heeft namelijk een genafwijking die erfelijk is.
"We weten inmiddels dat onze zoon die genafwijking ook heeft. De kans dat hij het krijgt in de toekomst, is aanzienlijk", stelt de Arnhemse. "Ik heb wel de hoop dat tegen de tijd dat hij misschien ziek wordt, er wel een gentherapie beschikbaar is om het ofwel te remmen of misschien wel te kunnen voorkomen dat het ontstaat."
Anneloes vertelt wat de gevolgen zijn van de ziekte:
Ernstig ziek

Zoon op de fiets, dochter supporter

Waar dochter Meike langs de kant zal gaan aanmoedigen, gaat ook zoon Stan de Mont Ventoux op om geld op te halen. "Dat geeft echt wel het gevoel dat we het samen doen", benadrukt hij. Nu ze de kracht nog heeft, is ze vastbesloten haar steentje bij te dragen om de ziekte in de toekomst een halt toe te roepen. "Binnen het hele ALS-verhaal kan je heel weinig doen en dit geeft toch enigszins het idee dat je wél iets kan doen."

Inmiddels staat de teller voor Team Anneloes al boven de 30.000 euro. Wil je Anneloes en haar gezin steunen in de strijd tegen ALS, ga dan naar de website van Tour du ALS.