Stedendriehoek

Veluwse zorginstelling erkend als expert van ongeneeslijke ziekte

Bewoners Atlant-verpleeghuis Heemhof zijn blij met het Huntington expertise centrum.
Bewoners Atlant-verpleeghuis Heemhof zijn blij met het Huntington expertise centrum. © Omroep Gelderland
APELDOORN - Slik- en praatproblemen, ongewilde bewegingen, gedragsproblemen en een verhoogde kans op psychiatrische stoornissen: de ziekte van Huntington kan een grote impact hebben. Het Veluwse Atlant, gespecialiseerd in zorg, behandeling en begeleiding op dit gebied, is sinds kort officieel erkend als landelijk expertisecentrum Huntington.
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening waarbij de klachten steeds erger worden. "Delen van je lichaam gaan steeds meer bewegen, zonder dat je dat wilt", zegt een woordvoerder van de Hersenstichting.
"Dat maakt veel dagelijkse dingen veel moeilijker. Met je mond bewegen wordt ook lastiger, waardoor je minder goed met anderen kunt praten. Over wat je wilt bijvoorbeeld, maar ook over hoe je je voelt. Je kunt nergens meer zin in hebben en je erg somber voelen. Na verloop van tijd kun je steeds minder zelf. Je hebt steeds meer hulp en verzorging nodig. Als het voor je naasten zowel lichamelijk als mentaal te zwaar wordt om voor je te zorgen, kan thuiszorg helpen. Niet iedereen kan thuis blijven wonen: soms is het beter dat je verhuist naar een verpleeghuis", vervolgt de woordvoerder. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en verschilt per patiënt.
De oorzaak van Huntington is een afwijking van een bepaald gen. Als een van je ouders het gen draagt, heb je vijftig procent kans om de ziekte ook te krijgen. "Naar schatting telt ons land ongeveer 1700 Huntington-patiënten. Tussen de 6.000 en 9.000 mensen zijn risicodrager", aldus een woordvoerder van Atlant. "Helaas is er nog geen genezing mogelijk."

'Veel gezondheidsproblemen'

"De zorg, behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten is niet nieuw voor ons. We leveren die al jaren vanaf wieg tot aan het graf. Veel kennis en kunde was er dus al in huis", zegt de woordvoerder van Atlant, met woonzorgcentra en verpleeghuizen in Apeldoorn en omgeving. De zorg wordt onder meer geboden in verpleeghuis Heemhof in Apeldoorn, waar mensen met Huntington wonen. Er is plek voor 62 patiënten. Ook is er een polikliniek en een dagbehandeling voor Huntington-patiënten die (nog) thuis wonen.
"De ziekte brengt heel veel lichamelijke, geestelijke, emotionele en verwerkingsproblemen met zich mee. Dat raakt alle vlakken van gezondheidszorg. Daarom is een multidisciplinair zorgteam nodig om er voor te zorgen dat de mensen zo goed mogelijk kunnen leven", zegt specialist ouderengeneeskunde Ruth Veenhuizen van Atlant, ook onderzoeker bij Amsterdam UMC.

'Kleine groep met complexe zorgvraag'

Mensen met de hersenaandoening zijn door het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) aangewezen als een zogeheten laag volume, hoog complexe doelgroep in de langdurige zorg, ofwel kleine groepen cliënten met een complexe zorgvraag. Hierdoor kan er met een subsidie van VWS een landelijk netwerk Huntington worden opgezet en ontwikkeld.
Atlant maakt als expertisecentrum deel uit van dat netwerk, dat kennis op het gebied van Huntington ontwikkelt en deelt, waardoor de zorg up-to-date kan blijven. Zo wordt er onder meer onderzocht hoe je ervoor kunt zorgen dat overal in het land een goede diagnostiek, een goede zorg en behandeling beschikbaar is. Een zo compleet en goed mogelijk zorgaanbod is het streven.