Gelderse Vallei

De vader van Emma (12) heeft ALS: 'Moeilijk om te zien als iets niet lukt'

Geert samen met zijn dochter.
Geert samen met zijn dochter. © Omroep Gelderland
NIJKERK - Het is letterlijk een zenuwslopende ziekte. De 45-jarige Geert Jongeneel uit Nijkerk heeft amyotrofische laterale sclerose, afgekort ALS. Een spierzenuwziekte die hem uiteindelijk fataal wordt. Niet alleen voor hem zwaar om mee te leven, ook voor zijn vrouw en drie kinderen.
In 2018 kreeg hij de diagnose te horen. Sindsdien is zijn leven drastisch veranderd. Documentairemaker Olaf Koelewijn volgt Geert en zijn gezin, bestaande uit zijn vrouw en drie kinderen, tot het einde. ALS is namelijk een dodelijke aandoening. Dat heeft een grote impact, onder meer op dochter Emma. "Ik begin wel te begrijpen hoeveel ik van hem hou. Nu hij ziek is en weet dat hij later overlijdt, denk je wel: 'ik hou zoveel van hem'."
Ze vindt het moeilijk om te zien als iets niet lukt bij haar vader. "Het is ook moeilijk als er nieuwe dingen bij komen. Er is nu bijvoorbeeld iemand die komt koken, die ken ik dan niet. Maar inmiddels raak ik eraan gewend." Ze is ook vaak verdrietig over haar vader. "Of over andere dingen. Vaak ga ik dan piano spelen."

Mee naar school

Emma wil haar klasgenoten meer leren over de spierzenuwziekte die haar vader heeft, zien we in de documentaire ALS alles anders wordt #3. Daarom heeft ze hem meegenomen naar school, zodat ze vragen kunnen stellen. De vragen zijn divers. Van praktische zaken tot confronterende vragen, alles komt voorbij.
"Hoe vindt u het als u een vader ziet die wel veel met zijn kinderen doet", vraagt een jongen. "Aan de éne kant vind ik dat fijn, dat hij dat nog kan", legt Geert uit. "Aan de andere kant ben ik daar soms ook wel jaloers op." Hij is niet bang dat ze iets tekortkomen, maar vindt het wel vervelend dat hij er niet altijd voor ze kan zijn. "Ze hebben geen technische vader die even iets kan doen, want daarvoor heb ik hun voor nodig. Ik ben meer afhankelijk van hun, en daar zit wel veel frustratie in."

Hardlopen

De ziekte tast de spierfuncties van Geert aan, waardoor hij steeds minder kan. Toch probeert hij er nog veel uit te halen. "We zijn aan het oefenen voor de Vathorst-Run", vertelt zijn vrouw Barbara. "Daarmee gaan we geld inzamelen voor de ALS-stichting. Ik loop de tien kilometer, en Geert loopt ook een deel daarvan."
In 2019 heeft hij de hardlooptocht nog zelf gerend, maar nu lukt dat niet meer. "Ik denk er zelfs over om het hardlopen helemaal op te geven. Dat is het rotte van ALS, dat je steeds moet inleveren. Wat je inlevert komt niet meer terug." Deze keer liep hij de laatste kilometer nog mee.
Benieuwd naar de documentaire? Bekijk ALS alles wordt #3.
GLD doc - ALS alles anders wordt #3