Rivierengebied

Suzanne en Karlijn moeten elk halfjaar bewijzen dat hun kind down heeft

Suzanne en Karlijn moeten elk halfjaar bewijzen dat hun kind down heeft
Suzanne en Karlijn moeten elk halfjaar bewijzen dat hun kind down heeft © Omroep Gelderland
HETEREN - Ieder half jaar bewijzen dat je kind downsyndroom heeft. Dat is de realiteit die ouders in een aantal Gelderse gemeenten meemaken wanneer ze bij de gemeente zorgondersteuning op school aanvragen voor hun kind. Het papierwerk dat daarvoor nodig is noemen ze een 'bureaucratisch circus'. Want down gaat niet weg.
Lennox (8) zit in groep 4 en doet het goed op de reguliere school. Een echte prestatie voor de jongen met het syndroom van Down, zegt zijn trotse moeder Suzanne. "Hij leest, hij praat en hij heeft speelafspraken met kindjes uit het dorp." Maar Suzanne kan nauwelijks genieten. "Ik ben alleen bezig met het regelen van de ondersteuning."
Om in de reguliere klas goed mee te komen, heeft Lennox ondersteuning nodig bij het eten en drinken, maar ook tijdens de les. De school regelt zijn ondersteuning op onderwijsgebied, de gemeente is verantwoordelijk voor de zorg. Suzanne moet dit echter wel ieder half jaar opnieuw aanvragen bij de gemeente, en daarbij steeds aantonen dat Lennox down heeft. "Alsof hij niet in het systeem staat."
Ze zijn niet alleen. Ook de Nijmeegse Karlijn Migo-Merx, moeder van Lies (8), moet elk half jaar opnieuw de zorgondersteuning aanvragen. "Je bent alleen maar documenten aan het invullen, je hebt het helemaal niet meer over je kind", zegt ze.

Eén kind, twee potjes

Dat het zo stroef verloopt, komt doordat de ondersteuning voor een kind sinds 2014 uit twee verschillende potjes komt. Alleen: een duidelijke afbakening tussen de twee potten ontbreekt. Dat levert in theorie bizarre situaties op, zegt Gert de Graaf van Stichting Downsyndroom. "Help je een kind op de wc, dan is dat zorg. Leer je hem daarbij zelfstandig te worden, dan is het onderwijs." Maar om nou twee mensen mee te sturen naar het toilet is 'absurd'.
In praktijk levert de onduidelijkheid vooral kopzorgen op voor ouders als Suzanne. "Als de school en de gemeente het niet eens worden over wie wat moet betalen, komt het op ons bordje terecht." In hun geval betekent het zelfs dat Lennox misschien naar een andere school moet, want de gemeente Overbetuwe besloot vlak voor de zomervakantie het zorggeld te halveren. Suzanne: "Nu liggen we weer in de clinch met de gemeente." Dat levert stress op achter de voordeur. "Terwijl het juist zo goed ging. Lennox kwam zo goed mee."
Wie is verantwoordelijk voor wat?
Met de komst van passend onderwijs in 2014 zijn de schoolbesturen verantwoordelijk voor de ondersteuning die te maken heeft met onderwijs. Het gaat dan bijvoorbeeld om ondersteuning voor leerlingen die moeilijk leren, of juist hoogbegaafd zijn.

De gemeenten zijn verantwoordelijk voor het uitvoeren van de Jeugdwet. Daaronder valt ondersteuning die niet direct met onderwijs te maken heeft. Bijvoorbeeld individuele begeleiding voor kinderen met een verstandelijke beperking, maar ook als een kind persoonlijke verzorging nodig heeft.

Geldgedreven

"Ons systeem zit fout in elkaar", zegt D66-Kamerlid Paul van Meenen, die in de landelijke commissie voor passend onderwijs zit. Ook hij erkent dat er een probleem is. "We zagen in de aanloop van passend onderwijs al dat dit een geldgedreven systeem is. En dat is het nog steeds."
Passend onderwijs werd in 2014 ingevoerd, om zo veel mogelijk kinderen naar de reguliere school te krijgen omdat speciaal onderwijs duurder is. Suzanne: "Ze roepen vanuit de overheid dat kinderen zo veel mogelijk naar reguliere scholen moeten gaan. Maar ondertussen draaien ze wel de geldkraan dicht. Hoe dan?"
Van Meenen: "Voor de regelgeving kan een onderscheid tussen 'zorggeld' en 'onderwijsgeld' belangrijk zijn, maar voor het kind is het niet relevant.".
Het verhaal van Lennox en de onduidelijke scheiding tussen onderwijs en zorg komen donderdagavond aan bod in het tv-programma In het Vizier van De Jager op TV Gelderland. Daarin gaat Inge de Jager op zoek naar mensen die in de knel zitten, zich niet gehoord voelen en met de rug tegen de muur staan. Loop jij ook tegen dit soort zaken aan? De redactie van In het Vizier van De Jager wil graag met je in contact komen. Je kunt een e-mail sturen naar inhetvizier@gld.nl.
Bekijk hier de hele uitzending van In het Vizier van De Jager:
In het vizier van De Jager