Arnhem en omstreken

Long covid-patiënt Astrid wijkt uit naar het buitenland: 'Ik voel me in Nederland net een databank'

Long covid-patiënt Astrid wijkt uit naar het buitenland: 'Ik voel me in Nederland net een databank'
Long covid-patiënt Astrid wijkt uit naar het buitenland: 'Ik voel me in Nederland net een databank' © Astrid Hartogsveld
ARNHEM - Twee jaar lang wachtte long covid-patiënt Astrid Hartogsveld uit Arnhem op verbetering. Maar voor haar gevoel stuurden de artsen haar steeds van het kastje naar de muur, zonder dat ze zich beter begon te voelen. Nu is ze naar Cyprus, waar een nieuwe methode haar mogelijk wel helpt. "Dit is mijn eerste serieuze hoop op verandering."
Astrid is bepaald niet de enige die haar heil zoekt in het buitenland. "In Facebook-groepen zag ik al mensen vanuit allerlei delen van de wereld naar deze behandeling gaan. Ik wilde eerst even wachten op resultaten, maar nu vertrouw ik het wel."
Inmiddels heeft ze twee behandelingen gehad en wisselt ze ervaringen uit in twee WhatsApp-groepen met andere Nederlanders en internationale patiënten, die hetzelfde meemaken. En ze heeft haar partner Henk-Jan mee. "Hij kan me ook helpen als ik te vermoeid ben in dit gesprek."

Te weinig actie

Ook andere patiënten in Nederland lijken graag te willen vertrekken naar Duitsland of Cyprus, de twee plekken waar de behandeling die Astrid krijgt, wordt uitgevoerd bij long covid-patiënten.
Maar niet iedereen kán gaan, vertelt Joost Klappe van de Patiëntengroep Long Covid Nederland. "Het is behoorlijk prijzig, want het wordt niet vergoed door de zorgverzekering."
Klappe vindt, net als veel patiënten in zijn omgeving, dat de Nederlandse overheid en ziekenhuizen meer zouden moeten doen om long covid te behandelen. "Veel onderzoek richt zich nog niet op oplossingen. En het bedrag dat ervoor beschikbaar is, is veel te laag."
Bovendien staat het onderwerp niet goed op de politieke agenda, zegt Klappe. "Afgelopen woensdag zou er weer over de langetermijnstrategie van covid worden gepraat in de Kamer. Maar de hulp aan long covid-patiënten stond niet op de lijst. Er lijkt niet genoeg aandacht te gaan naar een groep die al twee jaar lang wacht."

Wisselende verhalen

Astrid wilde niet meer blijven wachten. "In Nederland werd ik doodmoe van het invullen van alle enquêtes. Waar ik last van had, hoe de klachten zich uitten, bloedonderzoek... Ik voelde me soms net een databank en niet een individu."
Ze hoopt dat de behandeling genaamd H.E.L.P.-aferese (specifieke bloedfiltertechniek) in Cyprus haar wel zal helpen. "Al hoor je ook hier wisselende verhalen. De één merkt enorme verbetering, terwijl de ander dat helemaal niet heeft. De verpleegkundigen zeiden hier ook tegen mij: hoe langer je al last hebt, hoe lastiger het lijkt om te verbeteren. Daarom kon ik ook nog zo snel terecht, hier."
Het Longfonds herkent verhalen van long covid-patiënten die voor een behandeling naar het buitenland gaan. “We horen die verhalen ook van mensen. We begrijpen dat ze dat doen, maar het kan ook gevaarlijk zijn. Ons advies is: doe voorzichtig en overleg met je arts voordat je ergens aan begint”, zegt Harald Roelofs van het Longfonds, dat onlangs een patiëntenorganisatie genaamd PostCovid NL oprichtte voor mensen met langdurige klachten na corona.
Aangezien de behandeling niet vergoed wordt, probeert Astrid het geld via een crowdfundingsactie bij elkaar te krijgen. "En als dat niet lukt, sluiten we misschien nog een tweede hypotheek of een extra lening af. Maar dat zien we dan wel weer."