Gelderse Vallei

Hoe de wereld instort als je ALS hebt: 'Wat moet ik zeggen op Geerts begrafenis?'

Geert Jongeneel doet een blaastest.
Geert Jongeneel doet een blaastest. © Beeld uit 'ALS alles anders wordt'.
NIJKERK - Omroep Gelderland zendt op YouTube een meerdelige documentaire uit over Geert Jongeneel. Geert (44) kreeg drie jaar geleden de diagnose ALS, een dodelijke ziekte waaraan in ons land ongeveer 1500 mensen lijden. Documentairemaker Olaf Koelewijn volgt Geert en zijn gezin in 'ALS alles anders wordt'. "We filmen tot het laatste moment."
Geert is getrouwd met Barbara (45). Samen hebben ze drie kinderen: Kars (17), Naomi (15) en Emma (11). Ze wonen in Nijkerk. Het gezin leeft een normaal leven, totdat in 2018 het noodlot toeslaat.
Het begint met vage klachten waaraan Geert aanvankelijk weinig aandacht besteedt. “Ik kreeg last van trillingen en in mijn vingers zat minder kracht, dingen vasthouden werd moeilijker. Je denk eerst: ach, het is druk, misschien is het wel stress, maar ik kwam uiteindelijk wel bij de huisarts terecht en die verwees me door naar het ziekenhuis. Want het ging niet over.”

'We hebben gehuild'

In het Meander Ziekenhuis in Amersfoort worden de eerste vermoedens geuit. Die worden bevestigd na een dag van bewegingstests en het invullen van vragenlijsten in het UMC in Utrecht. “Mijn vrouw moest ze ook invullen. Ik had de klachten toen ongeveer een maand of zes.”
In samenwerking met Stichting ALS zendt Omroep Gelderland de documentaire uit van Olaf Koelewijn. Hij volgt Geert en zijn gezin:
“Je wereld stort in”, vervolgt de Nijkerker over de boodschap die de specialisten in het UMC aan het einde van de dag brengen. Vrijwel meteen doemt de vraag op: hoe vertel je het de kinderen? Dat moment is al 's avonds aan de eettafel. “Mijn zwager en schoonzus waren er ook. We hebben gehuild, elkaar getroost.”

Wat is ALS?

ALS is de afkorting van amyotrofische laterale sclerose, een dodelijke spierzenuwziekte. Bij patiënten vallen een voor een de spieren uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld drie tot vijf jaar, meldt Stichting ALS.
Geert schiet, zoals hij het zegt 'in de actiestand'. “Ik ben ict'er en oplossingsgericht. Ik zie een probleem, bekijk wat de oorzaak is en bedenk dan hoe we dat moeten oplossen. We hadden plannen voor een nieuwe dakopbouw op het huis en hebben de aannemer toen gevraagd of hij ook de benedenverdieping wilde aanpakken.”
Hij besluit, zolang het nog kan, te blijven werken. Maar vooral dicht bij huis. “Het eerste jaar bestond vooral uit het aanvragen van hulpmiddelen en praktische zaken regelen. Ik werk nu in Hoevelaken en ga met een ligfiets, een driewieler." Ook is er een aangepaste bus, zodat Geert en zijn gezin de weg op kunnen. Voor in en om het huis wordt een elektrische rolstoel geregeld. "De kinderen mogen er ook in rijden, haha."
Geert Jongeneel in zijn elektrische rolstoel.
Geert Jongeneel in zijn elektrische rolstoel. © Uit: ALS alles anders wordt
Voor zijn vrouw Barbara verandert ook veel. “Ze was wijkverpleegkundige met wisselende diensten en we spraken af dat meer regelmaat verstandig was. Ze heeft zich laten omscholen tot praktijkondersteuner en werkt tegenwoordig overdag bij een huisartsenpraktijk.”
In een aantal gevallen gaat ALS gepaard met dementie, bij Geert is dat niet het geval. Daarnaast kent de ziekte bij hem een traag verloop. “Ik heb een levensverwachting van vijf tot acht jaar. Mijn spraak is nog goed, maar mijn armen kan ik amper bewegen. Digitaal communiceer ik met een spraakcomputer."
Kars had moeite met de documentaire, maar vond het toch een goed idee
Tv-maker Olaf Koelewijn volgt Geert en zijn gezin op de voet. “Naomi zat bij een zoon van hem in de klas en ik zag hem wel eens bij het schoolhek. Hij kende door Naomi onze situatie en met enige schroom vroeg hij of hij een documentaire over mij wilde maken. Ik moest daar natuurlijk over nadenken en we hebben het er met de kinderen over gehad. Kars had er nog de meeste moeite mee. 'Straks kan heel Nederland mij zien', zei hij, maar hij vond het nadat hij er over had nagedacht een goed idee.”
Omroep Gelderland zendt de documentaire van Koelewijn in meerdere delen uit op YouTube. Geert: “We filmen tot het laatste moment. We stellen ons als gezin kwetsbaar op. ALS alles anders wordt is 'pittig en zwaar', maar er zit ook humor in. Zoals de scène dat ik op de wc zit, en ik Barbara nodig heb om mijn broek op te hijsen. Maar Barbara is in de tuin met de grasmaaier. Moet ik dan naar buiten in mijn onderbroek?”
"Olaf stelt eerlijke vragen”, besluit Geert. “Het is niet alleen een portret van iemand die ALS heeft, het is ook een verhaal over verbondenheid. De verbondenheid binnen ons gezin.”
Deze documentaireserie is mede mogelijk gemaakt door Omroep Gelderland en Stichting ALS Nederland. Meer weten over de ziekte ALS? Op deze site vind je meer informatie.