Instellingen

BN'ers doen ballonnenchallenge voor vlinderkinderen

Frans Duijts en rapper Donnie prikken een ballon door.
Frans Duijts en rapper Donnie prikken een ballon door. © Wendy van Teeffelen
WIJCHEN - Martien Meiland, Frans Duijts en Jan Smit. Het zijn maar enkele van de meer dan honderd bekende Nederlanders die een ballon doorprikken om aandacht te vragen voor vlinderkinderen.
Wendy van Teeffelen uit De Horst heeft zelf een vlinderkind, Yade. Zij lanceert vandaag een landelijke actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte Epidermolysis Bullosa (EB) . Meer dan honderd bekende Nederlanders werken mee en plaatsen filmpjes op hun social media, waarin ze een ballon moeten doorprikken zonder met hun ogen te knipperen. En ondertussen zeggen ze: "Ogen open voor EB".
Bekijk hier hoe de landelijke actiedag in Wijchen van start ging:
Ballonnen doorprikken voor vlinderkinderen: 'Dit moeten ze iedere dag doorstaan'

Geen medicijn

Bij EB hechten huidlagen minder goed aan elkaar, waardoor de huid makkelijk loslaat en beschadigt. Een vlinderkind krijgt daarom snel blaren en wonden. Bijvoorbeeld al bij wrijven of krabben. Waar de blaren zitten hangt af van het type EB. Soms ontstaan ze op alleen de handen en voeten. Maar mensen met EB kunnen overal op hun lichaam blaren krijgen. Blaren in de mond, keel, slokdarm en luchtpijp kunnen problemen geven met eten en ademen. Voor de ziekte is nog geen medicijn en er is veel onderzoek nodig om dat te realiseren.

Pijnlijke verbandwissels

"Bij EB-patiëntjes worden dagelijks hun ernstige blaren doorgeprikt en ze moeten en de meest pijnlijke verbandwissels doorstaan", weet Wendy. "Vandaar deze actie om dit te symboliseren. Zodat iedereen zijn ogen opent voor EB. Want het gaat om naamsbekendheid. Want als je niet weet wat deze ziekte inhoudt, kun je ook geen geld doneren."
Kinderen op het schoolplein vormen met ballonnen een vlinder
Kinderen op het schoolplein vormen met ballonnen een vlinder © Dennis Geutjes
Ook veel Gelderlanders doen mee aan de actie, zoals zangeres Belinda Kinnaer uit Zeddam, zanger Frans Duijts uit Tiel en spelers van NEC. De actie is gelanceerd op De Buizerd in Wijchen, de school waar Wendy van Teeffelen werkt. "Ik ben ontzettend trots op deze opening van de campagne. Al die BN'ers die hebben meegewerkt met echt grote namen daarbij. Het is mijn doel als moeder van een dochtertje met EB om dit onder de aandacht te brengen, want er is geld nodig voor onderzoek naar een medicijn. Ze zijn overal ter wereld bezig. De opbrengst van deze actie gaat naar het expertisecentrum voor blaarziekten in Groningen."

Los vel op je huid

Ook Shivan Hassan was van de partij. Hij is de bekendste EB-patiënt van Nederland. "Dit is heel belangrijk om aandacht te creëren voor onderzoek en in een verre toekomst voor genezing. Dit is een hele heftige aandoening. Je hebt los vel op je huid, iedere dag. Daar moet je maar mee zien te leven."
EB-patiënt Shivan Hassan
EB-patiënt Shivan Hassan © Omroep Gelderland
"Heel Nederland moet weten wat EB is. De meeste andere aandoeningen gaan voor, omdat er niet zoveel mensen EB hebben. Een medicijn zou geweldig zijn. Al leef je één dag zonder EB, dat zou het al waard zijn. Zeker als je als baby geboren wordt met EB. Ik ben 29 jaar en heb dat hele traject al afgelegd. Ze dachten dat ik misschien maar tien jaar zou worden. Dat hele traject zit vol met onzekerheden, operatie na operatie. Als er een oplossing komt, heb je al dat lijden niet meer."
Nance prikt een ballon door
Nance prikt een ballon door © Omroep Gelderland
Zangeres en presentatrice Nance prikte ook een ballon door op het schoolplein. "EB is heel heftig. Kinderen mogen dit eigenlijk niet meemaken, maar de ouders voelen ook de pijn. Ze zien hun kind machteloos en kunnen niks doen. Ze moeten iedere dag helpen met verband, pijn en blaren." Ze roept iedereen op om mee te doen: "Het is de bedoeling dat iedereen die een filmpje kan maken en een ballon kan doorprikken, dat doet. Zodat het als een soort olievlek over Nederland gaat."
💬 WhatsApp ons!
Heb jij een tip of opmerking voor de redactie? Stuur ons een bericht op WhatsApp of stuur een mail: omroep@gld.nl!