Zieke Maud heeft een bus nodig, ouders ten einde raad

"Maud heeft zes van de zeven kenmerken die passen bij het zogenoemde VACTERL", verzucht moeder Liesbeth. "Het komt er op neer dat haar wervelkolom, hart, luchtpijp en slokdarm, nieren en ledematen afwijkingen vertonen. Ze kan daardoor een hoop niet. Ook heeft ze nog last van andere lichamelijke klachten, die zelfs kinderartsen die al jaren meelopen, niet kunnen plaatsen."

Inmiddels is Maud al meerdere malen geopereerd, maar tot dusver hebben de ingrepen niet het gewenste resultaat. De problemen stapelden zich juist eerder op. "We hadden zo gehoopt dat de operaties iets op zouden leveren, dat ze zich beter zou voelen en dat ze wat meer zou kunnen, maar helaas."

Met een operatie werd ook geprobeerd Mauds ruggenwervelkolom aan te passen. "Maar dat is niet gelukt", vertelt Liesbeth. "Maud kon al niet zittend vervoerd worden, maar nu ook die operatie niet gelukt is, zal het liggend vervoer blijven."

De familie vond een speciale bus die dat mogelijk maakt. "We hebben die nodig om haar naar bijvoorbeeld naar het ziekenhuis, revalidatie en therapieën te brengen. De apparatuur om haar te verzorgen moet daarin kunnen, dus er komt wel wat bij kijken." En omdat er medische apparatuur aan boord is, zijn er ook allemaal vergunningen nodig. "Het is niet allemaal zomaar geregeld."

Daar komt nog bij dat de bus peperduur is. "In totaal kost het, inclusief vergunningen en aanpassingen, zo'n 57.000 euro. Dat is een enorm bedrag. We betalen zelf al 16 maanden heel veel. Zo hebben we ons huis helemaal aangepast. De bus kan daardoor niet meer gefinancierd worden."

Liesbeth deed een beroep op de zorgverzekering, speciale fondsen en de gemeente. "Maar die wijzen eigenlijk allemaal naar elkaar, of stellen onmogelijke eisen. We worden van het kastje naar de muur gestuurd en het is nog maar de vraag of we dat geld vergoed krijgen."

Moeder Liesbeth vindt het zuur dat deze zorg op niemand te verhalen valt. "We hebben echt het idee dat we er alleen voor staan", zegt ze met wederom een zucht. "En dat is echt geen fijn gevoel."

Het is niet dat bijvoorbeeld de gemeente Nijkerk haar niet wil helpen. "Ze boden een taxi-pas aan", vertelt ze. "Zodat we met de taxi naar het ziekenhuis kunnen. Maar dat is voor ons geen optie. Wat als als we opeens met spoed weg moeten? Of de taxi is te laat, waardoor wij ook weer te laat komen voor een ziekenhuisafspraak? Of de apparatuur, dat kan toch nooit mee in de normale taxi?"

Een andere 'oplossing' is dat Maud naar een zorginstelling gaat, waar ze 24 uur per dag zorg krijgt. "Maar dat is voor ons ook geen optie. We hebben ons hele huis verbouwd, ik ben gestopt met werken, we hebben in het ziekenhuis geleerd voor haar te zorgen zodat we Maud dichtbij ons kunnen houden. Dat zou dan allemaal voor niets zijn geweest. We kunnen het niet over ons hart verkrijgen haar naar een zorginstelling te sturen, alleen omdat we geen geschikte bus hebben om haar in te vervoeren."

Ten einde raad heeft het stel daarom besloten een crowdfunding te starten onder de naam Over the Rainbow for Maud. "We moesten daarvoor wel een drempel over, want je vraagt toch iets van mensen en moet je persoonlijke verhaal delen. Maar wij zien geen andere optie meer om Maud nog bij ons te kunnen houden.

Inmiddels staat de teller over de 20.000 euro.