Manon verloor haar broertje aan een metabole ziekte: 'Je blijft hem altijd missen'

"We hadden echt een broer-zussenband", vertelt Manon Liefers in de nieuwe aflevering van Gelderland Helpt. "We konden elkaar soms in de haren vliegen maar toen hij steeds zieker werd, werd onze band steeds sterker. Hij had superveel humor en was een enorme doorzetter, tot aan het einde aan toe."

Manon zag met eigen ogen de slopende effecten van een metabole ziekte bij haar jongere broertje Thijs.

Om de dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte, ook wel stofwisselingsziekte genoemd. Het is dan ook één van de grootste doodsoorzaken van kinderen. De ziektebeelden lopen sterk uiteen, net als de levensverwachtingen van de kinderen.

Er zijn meer dan duizend verschillende metabole ziekten. Door een fout in het DNA gaat er iets mis waardoor het lichaam voedingsstoffen niet meer goed opneemt of afvalstoffen juist niet meer goed kan afbreken. Het gevolg hiervan is ernstige schade aan organen. Bij sommige kinderen uit de ziekte zich direct na de geboorte en bij sommigen, zoals bij Thijs, pas na een aantal jaar.

Op 13-jarige leeftijd begon het op te vallen dat er wat met Thijs aan de hand was. Tijdens de fietstocht naar de middelbare school kwam hij niet meer goed mee met vriendjes. Hij had last van verzuring in zijn benen en hoofdpijn.

Na een halfjaar waarin verschillende onderzoeken werden gedaan, kreeg hij de diagnose metabole ziekte en was er helaas geen behandelplan meer.

Na anderhalf jaar was zijn lichaam op en gesloopt door de metabole ziekte. En de eerste maanden na zijn overlijden was het voor Manon dan ook moeilijk te geloven dat Thijs er echt niet meer was.

"Je denkt dat hij gewoon nog boven zit achter zijn spelcomputer, hij kan zo nog binnenlopen voor je gevoel. Het leven gaat door, maar je blijft hem altijd missen met alles wat je doet", benadrukt Manon.

Stichting Metakids probeert meer bekendheid te geven aan de metabole ziekte. Met het inleveren van oude kleding kan er geld ingezameld worden voor meer onderzoek.

De komende week kunnen kleding, schoenen en textiel op negen locaties in Gelderland worden afgegeven om zo meer onderzoek te realiseren. Kijk voor alle inleverpunten op de site van Gelderland Helpt.