Nieuws

Mantelzorger van psychiatrische patiënt staat er vaak alleen voor, maar dat hoeft niet

Mantelzorgers van psychiatrische patiënten worden amper ondersteund.
Mantelzorgers van psychiatrische patiënten worden onvoldoende ondersteund. Het is een vergeten groep, meldt MantelzorgNL. Dat is de vereniging die opkomt voor mantelzorgers. De vereniging reageert op een voorval rond een geesteszieke Arnhemse, Frouke (*) van 41. Maar er is hoop, zegt een deskundige. © Pixabay
ARNHEM - Mantelzorgers van psychiatrische patiënten worden onvoldoende ondersteund. Het is een vergeten groep, meldt MantelzorgNL. Dat is de vereniging die opkomt voor mantelzorgers. De vereniging reageert op een voorval rond een geesteszieke Arnhemse, Frouke (*) van 41. Maar er is hoop, zegt een deskundige.
door Henri van Veen
Afgelopen zomer sloeg de bejaarde moeder (76) alarm omdat haar dochter zichzelf iets aan dreigde te doen. Frouke werd met spoed opgenomen op de PAAZ van het Rijnstateziekenhuis in Arnhem. De PAAZ is de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis.
Voordat het zover kwam moest Froukes moeder Greet (*) hemel en aarde bewegen. 'Ik belde de crisisdienst, maar daar werd gezegd dat ze alleen met Frouke te maken hebben en niet met mij. En zolang ze niet naar de psychiater ging, kwam de crisisdienst niet langs.'
Greet dwong een PAAZ-opname af, nadat haar dochter zichzelf pijn had gedaan en had gezegd al haar pillen te hebben geslikt.

'Ik heb het uitgeschreeuwd'

De Arnhemse vrouw hoopte, na meer dan tien jaar van intensieve zorg, eindelijk op adem te kunnen komen. Maar het verblijf van haar dochter op de PAAZ was van korte duur. De psychiater zag geen noodzaak Frouke langer op te nemen. Frouke moest weg en plaatsmaken voor een ander.
Greet wilde haar dochter, die al jaren lijdt aan psychoses, echter niet ophalen. Maar het ziekenhuis was 'sterker', Greet ging overstag en haalde haar dochter op. 'Ik was aan het einde van mijn Latijn. Ik heb het uitgeschreeuwd.'
Frouke is zichzelf niet meer sinds ze twaalf jaar geleden bij de bevalling van haar dochter een kraampsychose opliep. Voor haar eigen kind zorgen kan ze niet, haar dochter woont bij familie.
Het gaat nu weer redelijk met Frouke. Ze is zwaar depressief
Moeder van patiënte uit Arnhem
Ze staat onder behandeling van De Braamberg in Arnhem, onderdeel van ggz-instelling Pro Persona. Greet: 'Het gaat nu weer redelijk met Frouke. Ze is zwaar depressief en moet geholpen worden aan angsten die ze heeft.'
Als moeder staat Greet voor haar gevoel vaak machteloos. Behandelaars richten zich in eerste instantie op de cliënten zoals Frouke. Medio deze maand kon Greet haar zegje doen bij de klachtencommissie van Pro Persona, ze wilde haar ei kwijt. Daar zat volgens Greet ook een psychiater bij. ''U moet hulp zoeken', zei de psychiater. Maar waar dan?'

'Voor deze groep moet iets gebeuren'

Ondersteuning van mantelzorgers van psychiatrische patiënten moet beter. 'Voor deze groep moet er echt wat gebeuren, maar helaas is dit iets wat in onze plannen staat voor 2020', zegt Fleur Kusters van MantelzorgNL, de vereniging die opkomt voor mensen die de zorg hebben voor een ziek familielid, buurman of vriend(in). 'Mantelzorg gaat verder dan lichamelijke zorg.'
MantelzorgNL wil de ondersteuning voor mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen verbeteren. Kusters: 'Hun situatie is vaak grillig en langdurig. Het gaat om een vrij onzichtbare groep, terwijl het belangrijk is om deze groep juist wel in beeld te hebben.'
Wat bij psychiatrische patiënten ook een probleem is, zijn de privacyregels. Cliënten kunnen aangeven bij gesprekken en behandelingen geen mantelzorger erbij te willen hebben. Ook mag informatie aan mantelzorgers worden geweigerd.
'Bij dementie bijvoorbeeld is het gangbaar dat de mantelzorger bij alle gesprekken zit en op de hoogte wordt gehouden. Iedereen vindt dat logisch', zegt Kusters. 'Ook heeft de casemanager dementie veel oog voor de mantelzorger. Waarom is dat bij andere psychiatrische aandoeningen niet zo?'
Greet uit Arnhem zegt daarover: 'Hulpverleners hebben in feite met iemand als ik niets te maken. Maar via de klachtencommissie van Pro Persona en met instemming van mijn dochter is het nu geregeld dat ik kan bellen als ik het even niet meer weet.'

Trainingen om psychoses te herkennen

Toch staan Greet en al die andere mantelzorgers er niet helemaal alleen voor. MIND Ypsilon is een vereniging die opkomt voor familie van mensen die kwetsbaar zijn voor een psychose. 'We geven onder meer cursussen om psychoses te herkennen', zegt directeur Bert Stavenuiter.
'De eerste keer dat je als familielid met een psychose te maken krijgt', legt Stavenuiter uit, 'weet je niet wat je overkomt. Pas daarna ga je signalen herkennen. De eerste keer reageert bijna iedereen op dezelfde manier. Stel je zoon komt van zijn kamer en zegt: pap, ik heb het licht gezien en de oplossing voor het probleem met IS, ik moet naar Syrië. Dan zegt bijna iedereen: doe even normaal. De kans dat je in zo'n geval met de ander in conflict raakt, is heel groot.'
Hij schat dat enkele honderdduizenden mensen in Nederland de zorg hebben voor een familielid die psychisch kwetsbaar is. 'Iemand die gedwongen moet worden opgenomen, kan niet altijd goed voor zichzelf opkomen. Het is dan fijn dat iemand uit zijn omgeving dat wel kan. Maar wat nu als zo iemand suïcidaal is, dat is niet alleen vreselijk voor de patiënt, maar ook voor de persoon die ernaast op de bank zit.' 

Nieuwe wet

Op 1 januari gaat een nieuwe wet in, de Wet verplichte ggz. De wet beschermt de rechten van psychiatrische patiënten die te maken hebben met verplichte zorg. De wet maakt het mogelijk om ook buiten het psychiatrisch ziekenhuis verplichte zorg te geven.
Onder de nieuwe wet kunnen buitenstaanders bij de gemeente een melding doen, wanneer ze vinden dat iemand psychische zorg nodig heeft. De gemeente moet die melding dan onderzoeken en mogelijk het Openbaar Ministerie inschakelen.
Advocaat Valérie Andeweg staat psychiatrische patiënten bij die dreigen te worden opgenomen door een gerechtelijke uitspraak. 'Het aantal bedden in ziekenhuizen wordt teruggebracht', legt ze uit. 'Mensen genezen thuis beter. Daar ben ik het mee eens, zolang er maar een vangnet voor de patiënt is. Ik zie helaas ook schrijnende gevallen.'
Er gaat veel aan crisissituaties vooraf, zoals ruzies. Andeweg: 'Naasten begrijpen de patiënt vaak niet: doe normaal, hoor je dan, inderdaad.' Ze krijgt veel vragen van naasten. 'Ik kan niet veel meer doen dan het geven van algemeen advies. De patiënt is mijn cliënt.'

Hoop voor Frouke

Greet uit Arnhem heeft onlangs contact opgenomen met de gemeente Arnhem en haar schrijnende situatie met Frouke aanhangig gemaakt. 'Ze gaan met Pro Persona praten en daar vertrouw ik op.'
Een woordvoerder van de gemeente Arnhem zegt dat mantelzorgers aanspraak kunnen maken op bepaalde voorzieningen, waaronder een speciale verzekering. Die is voor onder meer schade en ongevallen tijdens werk als vrijwilliger of mantelzorger. Een gemiste kans, vindt directeur Stavenuiter van MIND Ypsilon: 'Gemeenten kunnen veel meer voor deze familieleden betekenen als ze dat geld steken in preventieve cursussen waardoor ze beter met hun naaste kunnen omgaan. Nu wordt het paard achter de wagen gespannen.'
Frouke wacht intussen op een intakegesprek in een kliniek in Lent om van haar angsten af te komen, want ze durft de straat niet meer op. Haar moeder daarover: 'Er is een wachtlijst. Als het te lang duurt, dan is er nog een kliniek in Vorden waar mijn dochter terecht kan.'
(*) De namen Frouke en Greet zijn gefingeerde namen. De echte namen zijn bij de redactie bekend.
Omroep Gelderland vroeg het Rijnstateziekenhuis in Arnhem om een reactie. Dat laat onder meer weten: 'Wanneer sprake is van een gedwongen behandeling of opname, krijgen de visie en wensen van naasten extra gewicht, omdat een patiënt niet altijd zelf goed in staat is een beslissing te nemen. De behandeling is er altijd op gericht dat een patiënt op enig moment weer in staat is om zelf te beslissen. In zo’n geval weegt de wens van de patiënt (wettelijk) zwaarder dan die van de naasten. Overigens zijn de meeste patiënten in Rijnstate vrijwillig opgenomen. (…) Rijnstate heeft daarnaast sinds dit jaar twee ervaringsdeskundigen in dienst, die geschoold zijn in het werken in de richting van herstel van zelfstandig functioneren en kwaliteit van leven, en in het betrekken van naasten. Als de patiënt geen toestemming geeft voor het betrekken van naasten, hebben naasten in elk geval recht op algemene informatie. Over de instelling en over de aard van de psychiatrische of verslavingsproblemen bijvoorbeeld.'