Noord-Veluwe

Nunspeters beklimmen Mont Ventoux voor ALS-onderzoek: 'Zolang het nodig is'

Team 'Niets doen is geen optie' haalt geld op voor onderzoek naar ALS
Team 'Niets doen is geen optie' haalt geld op voor onderzoek naar ALS © Eigen foto
NUNSPEET - 21 kilometer een berg omhoog fietsen in het zuiden van Frankrijk. In juni gaat Edward Zeevat (51) het voor het vierde jaar op rij doen, samen met een grotendeels Nunspeets team. Het doel: zo veel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar de spierziekte ALS. “Ik blijf doorgaan zo lang het nodig is.”
In 2021 kreeg een goede vriendin van Edward, de Nunspeetse Monique, op 35-jarige leeftijd de diagnose PLS, een mildere variant van ALS. “In de meeste gevallen gaat dat over in ALS,” legt Edward uit. Zo ook bij Monique. In januari 2022 kreeg ze de diagnose ALS. “Ze zei: ‘niets doen is geen optie’,” vertelt Edward. Hij raakte daardoor geïnspireerd.

Wat is ALS?

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ernstige ziekte van de motorische zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg. Doordat de zenuwcellen worden aangetast, werken de spieren onvoldoende of zelfs helemaal niet. Jaarlijks krijgen zo’n 400 à 500 mensen de diagnose ALS. De gemiddelde levensverwachting na de diagnose is drie jaar na de eerste symptomen. Er is nog geen behandeling die ALS kan stopzetten of afremmen.

Bron: UMC Utrecht

Geld ophalen

Om invulling te geven aan Monique’s positieve instelling, namen Monique en Edward, samen met nog zeven anderen, in september 2021 voor het eerst deel aan de Tour du ALS. Hun teamnaam: niets doen is geen optie. De tour wordt georganiseerd door Stichting ALS op de Mont Ventoux in Zuid-Frankrijk om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. 21 kilometer lang gaat de berg omhoog. “Je kunt zelf kiezen of je gaat wandelen, hardlopen of fietsen en of je dat één, twee of drie keer doet.”
In 2022 ging het team opnieuw de berg op. Ze voegden samen met een team dat al zes keer eerder had deelgenomen. “Het waaide deze keer zo hard dat we niet tot de top door mochten,” legt Edward uit. “Dat was maar goed ook, want Monique had het niet tot de top gered.” 800 meter voor de finish stortte ze in elkaar. Ondersteund door haar teamgenoten wist ze de laatste meters strompelend af te leggen. “Het is bizar hoe sterk ze mentaal is.”
Edward Zeevat gaat voor de vierde keer de Mont Ventoux beklimmen
Edward Zeevat gaat voor de vierde keer de Mont Ventoux beklimmen © Eigen foto
Het jaar daarop, in 2023, kon Monique niet meer lopend de berg op. Op een speciale tandemfiets kon ze alsnog mee. “Maar dit jaar heeft ze gezegd niet meer mee te gaan.” Fysiek redt Monique het niet meer om zelf deel te nemen. “En ze wil niet als patiënt komen kijken. Het is überhaupt de vraag hoe haar situatie zich ontwikkelt.”

Vrienden voor het leven

Edward beschrijft de fijne sfeer die tijdens de Tour du ALS in de lucht hangt. “Ik heb hier vrienden voor het leven gemaakt. Het is wrang dat Monique hier de reden voor is, maar het is ook heel mooi.” Daarnaast motiveert Monique de teamleden enorm. “Ze heeft nooit gevraagd: ‘waarom ik? Als je de loterij wint, vraag je dat toch ook niet?’ zei ze.”

Voorbereiding

En dus gaat het team dit jaar voor de vierde keer de Mont Ventoux beklimmen. Inmiddels zijn er nog meer mensen aangehaakt vanuit verschillende kanten. “We verwachten dit jaar met een groep van zo’n 50 tot 70 man te gaan.” Dat vergt behoorlijk wat voorbereiding. “Je moet denken aan vervoer, accommodatie, maar ook teammeetings en trainingen.” Het trainen is sowieso wel een dingetje, legt Edward uit. “De hoogste berg in Nederland is 800 meter hoog.” Dat is natuurlijk niks vergeleken met die 21 kilometer die de groep te wachten staat.

Sponsoren

Om zich toch zo goed mogelijk voor te bereiden, neemt het team aan verschillende tours en evenementen deel. “Dat is tegelijkertijd ook goed voor onze bekendheid en het werven van sponsoren.” Die sponsoren zijn namelijk nog van harte welkom. “Vorig jaar hebben we meer dan 100.000 euro opgehaald.” Op zo’n mooi bedrag hoopt Edward natuurlijk ook dit jaar weer. “We gaan door zo lang als het nodig is om ALS een chronische ziekte te maken, in plaats van een dodelijke. Dat heb ik aan Monique beloofd.”
Het team ‘Niets doen is geen optie’ is te volgen via https://www.tourduals.nl/teams/niets-doen-is-geen-optie. Donaties zijn ook mogelijk via deze website.